21 марта – Всемирный день человека с синдромом Дауна

Синдром Дауна получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. При синдроме Дауна у человека наблюдается генная патология в хромосомах 21-й пары, которые представлены тремя копиями вместо нормальных двух. Именно номер пары (21) и количество хромосом (3) определили выбор даты Международного дня человека с синдромом Дауна – 21 марта.

В 2005 г. Международная Ассоциация Даун Синдром на VI международном Симпозиуме по синдрому Дауна провозгласила этот день Всемирным днем человека с синдромом Дауна с целью привлечения внимания международного сообщества к проблемам людей с данной генетической аномалией, способствовать улучшению их положения и обеспечению для них равных возможностей. В нашей стране инициатором проведения Всемирного дня человека с синдромом Дауна стал Российский благотворительный фонд "Даунсайд Ап", член Европейского отделения Международной Ассоциации Даун Синдром.

Согласно статистике, в среднем наблюдается один случай на 700 родов; в данный момент, из-за пренатальной диагностики, частота рождения детей с синдромом Дауна уменьшилась до 1 к 1100. Это соотношение приблизительно одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия или отсутствия вредных привычек, питания, достатка, уровня образования, цвета кожи и национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

Нередко наличие дополнительной хромосомы вызывает ряд нарушений здоровья, которые поддаются коррекции: снижение слуха и зрения, нарушение функции поджелудочной железы, чаще обычного встречающиеся врожденные пороки сердца или пищеварительной системы, порой требующие оперативного вмешательства.

Главную опасность для ребенка c синдромом Дауна представляет не состояние его здоровья, а предрассудки, существующие внутри общества. Именно они создают барьеры, препятствуют таким людям получать необходимую поддержку. Люди с одной лишней хромосомой способны развиваться и творить – им нужно только чуть больше помощи, внимания и понимания со стороны семьи и общества.

"Детей с этим заболеванием часто называют "солнечными ", говорят, что у них в сердце не живут обида и зло. Такие дети, сами того не желая, учат нас неравнодушию и вниманию друг к другу. Они могут помочь нам измениться. Но и сами они нуждаются в нашей помощи и любви ", - считает Президент "ГАООРДИ " Маргарита Урманчеева.

В Петербурге Международный день человека с синдромом Дауна впервые был проведен в 2008 г. при поддержке Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ". В этом году "ГАООРДИ" и СПб общественная организация инвалидов "Даун-Центр" отметили этот день праздником "Солнце – детям". На нем состоялись небольшой концерт, с участием детей и подростков с синдромом Дауна и мастер-класс от включенного театра "ШедЭврика", среди актеров которого есть дети и молодые люди с ограниченными возможностями.

СПРАВКА:
Санкт-Петербургская общественная организация инвалидов "Даун Центр " создана в 2003 году для объединения семей, имеющих людей с синдромом Дауна. Миссия: защита прав и законных интересов людей с синдромом Дауна, обеспечение им равных с другими гражданами возможностей. В настоящее время "Даун Центр " объединяет более 70 семей с детьми с синдромом Дауна для совместного решения наболевших вопросов, обмена опытом и информацией.

Российская некоммерческая организация "Даунсайд Ап" является благотворительным фондом, деятельность которого направлена на улучшение качества жизни детей с синдромом Дауна и профилактику социального сиротства детей-инвалидов. С 1997 года на базе Фонда действует Центр ранней помощи "Даунсайд Ап", предоставляющий бесплатную психолого-педагогическую и социальную помощь семьям, где растут дети с синдромом Дауна от 0 до 7 лет. Центр оказывает консультативную и методическую помощь государственным и общественным организациям, издает литературу по коррекционно-педагогической работе, организует международные конференции и семинары для специалистов и родителей детей-инвалидов. В Центре получают услуги около 1600 семей из Москвы и 80 регионов России и стран СНГ.