"Сердце по определению должно ныть и болеть, а все его защищают"

Алла Саблина воспитывает дочь и двух сыновей, является соучредителем и президентом благотворительного фонда помощи детям, больным ДЦП "Наши дети".

"ДП": Как Вы занялись благотворительностью?

Алла Саблина: Все началось c помощи мужу, когда он стал депутатом ГД от бывшего 114 округа Московской области. Тогда группа людей сплотилась для помощи детским домам, интернатам, приютам, расположенным на территории округа. Однажды, можно сказать случайно, но как известно ничего случайного не бывает, мы встретились с объединением родителей, имеющих детей с диагнозом ДЦП.

До этой встречи, как и многие, я считала, что все что надо инвалидам государство делает: пособие платят, реабилитационные центры работают, в бюджете на это выделается достаточно крупная сумма. Но оказалась, что это навязывание сверху не только не облегчает их жизнь, но несовершенства существующей системы делают ее еще труднее, чем она есть. Я стояла и не знала что сказать, было только желание плакать вместе с ними.

После этого нашего деятельность перетекла в русло попечительства и поддержки детей-инвалидов и их семей. Со временем мы зарегистрировались как благотворительный фонд помощи детям, больным ДЦП, но постепенно спектр болезней расширился. Сейчас мы помогаем деткам аутистам, слабослышащим, слепым, работаем с родительскими объединениями родителей детей-инвалидов, сотрудничаем с фондами при храмах и церквях.

"ДП": Почему Вы считаете важным оказывать помощь именно в этой сфере?

А.С.: К тому времени уже сложилось понимание, что учреждения соцзащиты в московской области материально хорошо обеспечены, а семей, которые не оставляют своих детей, несмотря на уговоры медиков: "Откажитесь, вы еще себе родите здоровенького", становится все больше. А качественная комплексная реабилитация и образование недоступны для большинства из них. Родители, зачастую, лишены возможности работать и сохранять хотя бы средний уровень жизни.

"ДП": Поменялись ли Ваши представления о благотворительности в процессе деятельности?

А.С.: Теперь я точно знаю, что надо слушать родителей, только мама может знать, что нужно ее ребенку. Я стараюсь, чтобы на уровневых мероприятиях от нашего фонда выступала именно мама. Сначала аудитория не очень хорошо реагирует, ожидая увидеть перед собой невростеничку, но есть мамы, которые готовы работать над изменением ситуации в целом.

Изначально задача нашего фонда состояла в том, чтобы помогать семьям точечно: нужна коляска – купили, реабилитация – оплатили. Потом появилось понимание, что это латание дыр. Сейчас помимо конкретной помощи, мы работаем с госучреждениями. Мне стало понятно, что часто на местах знают как и что нужно делать, но есть ограничения материального характера. И здесь как раз могут помочь общественные организации. Например, в медицинских областных учреждениях мы оплачиваем ставки специалистам по комплексному подходу к процессу реабилитации, в школах доплачиваем логопедам, дефектологам, которые не идут туда работать из-за низкой зарплаты. Также мы участвуем в создании сетевых федеральных площадок для продвижения идеи интеграции.

"ДП": Многие родители против интеграции, особенно в школах. Они считают, что это снизит образовательный уровень их детей...

А.С.: Я часто сталкиваюсь с подобным мнением. Так считают не только родители, но и преподаватели, и чиновники из департамента образования. Нужно встречаться с теми, кто преодолел это предубеждение. Во многих областях уже существует подобный опыт. Когда ребята стали учиться вместе с детьми-инвалидами, они изменились - перестали грубить, стали милосерднее. Видя, с каким упорством, "особые" ребята преодолевают свои ограничения и стремятся к созидательной деятельности, они лучше стали учиться. Это подстегивает лучше любых нравоучений мамы. Их родители теперь уже не хотят раздельного обучения.

"ДП": Какие задачи вы перед собой ставите в этой деятельности?

А.С.: Глобально – это изменение отношения общества к таким семьям и таким детям, чтобы когда здоровый ребенок подходил к инвалиду, мама ему не кричала: "Отойди!". Людей не в чем обвинять – у них нет опыта общения. Но тогда не надо удивляться, что если на старости лет кто-то из нас окажется в инвалидной коляске, то наши дети могут сдать нас в соцучреждение. Потому что у них нет опыта жизни с такими людьми: ни физического, ни нравственного. А он должен быть. Мы все для чего-то даны друг другу. Легче конечно отвернуться и сделать вид, что этого нет. Люди защищают свое сердце, чтобы оно не ныло и болело, а оно должно ныть и болеть просто по определению. Для нас лучше на праздник сходить. Мы вообще тяготеем к праздникам и праздности.

Негосударственный сектор не в состоянии взять на себя функции государственных структур, оплачивать лечение и обеспечивать такие семьи. Фонд должен стать связующим звеном между родительскими объединениями и органами власти, потому что сейчас есть некоторая оторванность. И надо сказать, что представители власти идут на контакт.

"ДП": Чем особенно нравится заниматься и на что больше уходит времени?

А.С.: Больше всего мне нравится разговаривать с нашими мамами и сидеть на уроках арт-терапии. Я оттуда выхожу абсолютно счастливая. Жизнь такая трудная, нам всем тяжело, но есть старый испытанный способ – приди к тому, кому труднее и твои проблемы покажутся тебе ничем. Когда у меня после разговора с каким-нибудь чиновником опускаются руки, я приезжаю к ним и понимаю ради чего нужно продолжать деятельность. Я преклоняюсь перед этими людьми, которые не оставили своих больных детей, на фоне того, что здоровых оставляют.

"ДП": Как к вашей деятельности относится ваш муж?

А.С.: Мой муж замечательно относится, с уважением. Он ни разу не упрекнул меня за финансовые траты. Он для меня пример того, как надо любить людей.

СПРАВКА:
Фонд помощи детям, больным ДЦП, "Наши дети" зарегистрирован в 2008 году.
Основная задача - оказание помощи семьям, имеющим детей-инвалидов, в частности, детей с диагнозом ДЦП. Создание системы комплексной реабилитации на основе индивидуального подхода при разработке и реализации программ их реабилитации на базе существующих медицинских учреждений страны; развитие системы инклюзивного образования и повышение доступности всех форм образования для детей с ограниченными возможностями.
www.f-nashideti.ru