Жизнь людей с особенностями развития определяется потребностями системы

"Петербург близок к Европе, ваши специалисты знают, как надо делать, в каком направлении развиваться. Они мыслят уже по-другому. Это как ворота для остальной России. Петербург, наверное, как был "окном в Европу" при Петре I, так и остался", - говорит Марьятта Таммисто, руководитель проекта "Создание модели службы поддерживаемого проживания молодых людей с особенностями интеллектуального развития".

Проект реализуется Финской Ассоциацией людей с нарушениями интеллектуального развития (The Finnish Association for Persons with Intellectual Disabilities) в партнерстве с Санкт-Петербургской ассоциацией общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ". Финансирует проект финская сторона, примерный объем за 2010 год составил 100 тыс. евро.

Цель проекта - разработка модели новой социальной службы поддержки в самостоятельной жизни молодых людей с особенностями интеллектуального развития. Подход основан на индивидуальных потребностях человека и принципиально отличается от принятого сегодня в Петербурге. В проекте приняли участие 20 специалистов от учреждений социальной реабилитации города и "ГАООРДИ", пять молодых людей с особенностями интеллектуального развития и их родители.

Финские специалисты обучали методике личностно-ориентированного планирования, которая позволяет научить человека с особенностями развития планировать свою жизнь. В методике, которая является ключевой в Финляндии для подготовки к самостоятельной жизни, рассматривается человек с его интересами, сильными сторонами и возможностями развития, а "не группа" и "степень инвалидности". Самостоятельность рассматривается как "право на свободу выбора и возможность влиять на свою жизнь, а не как физические способности к выполнению тех или иных функций". Зачастую как специалисты, так и родители считают, что знают человека, на самом деле даже не умея его слушать и не интересуясь его мнением.

"Ребята вначале были подавлены, им было сложно высказать свое личное мнение, они все время смотрели на руководителя. Постепенно они почувствовали себя важной персоной, главным действующим лицом своей жизни, несмотря на то, что они инвалиды", - рассказала Марьятта Таммисто.

"Жизнь и услуги для людей с особенностями развития чаще всего определяются потребностями системы и властью работников – специалистов и чиновников", считают организаторы проекта. "Его голос редко бывает услышан", а внимание приковывается к "дефектам, отклонениям, диагнозам и прочим основаниям".

Молодые люди и их родители побывали в Финляндии, увидели как живут их сверстники в центрах поддерживаемого проживания, познакомились с институтом персональных помощников, которые помогают особым людей в самостоятельном проживании. Например, многие особые люди не могут правильно обращаться с деньгами, и им необходима помощь в этом вопросе. Социальная поддержка должна сводить к минимуму ограничения и препятствия на пути человека с ограниченными возможностями, к его равенству с другими и интеграции в общество. "Родителям не надо скрывать своих детей, это не стыд. Нужно нести свой долг с достоинством и не считать это унижением" – считает Марьятта Таммисто.

"Методика работы будет доработана с учетом наших реалий, разработаны практические рекомендации, которые смогут применять российские учреждения", - сказала руководитель проекта с российской стороны, президент "ГАООРДИ" Маргарита Урманчеева.

Главная трудность заключается в разнице подходов к принципу реабилитации. В Финляндии, чем больше проблем у молодого человека, тем больше ему посвящают времени. В России же существует понятие "реабилитационный потенциал", и чем больше нарушений у человека, тем чаще специалисты отказывают ему в методах реабилитации, мотивируя, что вряд ли ему это поможет, пояснила Урманчеева.

По мнению президента "ГАООРДИ", необходимо перестраивать систему, создавать специальные мастерские - подавляющее большинство людей может иметь частичную занятость с оплатой и приносить пользу обществу - а не "плодить иждивенцев", как это всегда у нас делалось. Необходима система защищенных мастерских, где затраты на персонал, который сопровождает молодых людей на рабочем месте берет на себя государство. Трудоустройство же в открытый рынок труда, как это делает, например, ИКЕА и "Макдональдс" – это "штучная работа". "И все равно на рабочем месте у человека должен быть наставник, чтобы человек не сорвался с рабочего режима", считает Маргарита Урманчеева.

Сложность на сегодняшний день еще и в том, что родители, боясь лишиться государственных дотаций при трудоустройстве ребенка, удерживают его в статусе тяжелого инвалида. Они не уверены, что их дети могут работать, просто потому, что плохо знают на что способны их дети. "Но есть и такие кто готов, что ребенок не заработает столько, сколько государство платит ему в виде пособия, но при этом у него будет совершенно другое качество жизни", - сказала Урманчеева.