Депутаты парламента Петербурга единогласно приняли в первом чтении законопроект о передаче финансирования лечения спинально-мышечной атрофии (СМА) с регионального на федеральный уровень.
Как отметил председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Александр Ржаненков, с проблемой финансирования лечения СМА столкнулись все субъекты РФ, так как лекарства очень дорогие.
Он напомнил, что в правительстве недавно обсуждался вопрос включения этих препаратов в государственный перечень. Всего в России около 1 тыс. больных СМА детей.
"По предварительным подсчётам, на финансирование лечения этой категории граждан необходимо порядка 10 млрд рублей. Из-за недостатка лекарств больные СМА обычно уходят из жизни не позже 18 лет. Это очень острая проблема", — сказал Ржаненков.
Также в ходе заседания было озвучено, что сейчас в Петербурге препараты от СМА получают 28 человек. При этом если в первые два месяца после рождения провести терапию препаратом "Золгенсма", заболевание отступит. Если же это не сделать вовремя, больному потребуется постоянная терапия.
Депутат Борис Вишневский выразил уверенность, что в бюджете РФ можно было бы найти деньги на помощь больным спинально-мышечной атрофии. Он в том числе отметил, что в сравнении с расходами на оборону траты будут не очень большими.
Ранее "ДП" писал, что на заседании 25 января в первом чтении был принят законопроект о выплатах народным артистам, архитекторам, художникам и педагогам. Предложение обсудить введение ответственности за угрозы ядерным оружием, сформулированное партией "Яблоко", депутаты не поддержали.
