"Смерть - тема, обсуждение которой мы стремимся избежать любой ценой"

Гостья “The Greater Good Podcast” автор более десятка книг о здоровье, колумнист New York Times Джейн Броуди (Jane Brody) много лет пишет о этических, эмоциональных и духовных вопросах конца жизни в своей колонке "Персональное здоровье". Кроме того, недавно вышла ее книга Jane Brody’s Guide to the Great Beyond.

Понимание Джейн Броуди процесса умирания и смерти стало более личным - в начале этого года она потеряла мужа от рака легких. Автор The Greater Good Podcast Michael Bergeisen беседует с гостьей о шагах, которые мы можем предпринять, чтобы подготовить себя и своих близких к неизбежному, и как сделать смерть и умирание менее пугающим. Предлагаем отрывок из интервью.

Michael Bergeisen: Какое-то время вы с большим успехом писали о здоровье, питании. Почему вы решили в течение последних нескольких лет посвятить столько внимания концу жизни в вашей колонке New York Times, а затем написали об этом книгу?

Jane Brody: Смерть является частью жизни. Если вы родились и живете, то в конечном итоге умрете, и нам необходимо смириться с этим фактом. Мы, кажется, развели жизнь от смерти. Все больше людей умирают вне дома, поэтому люди не знакомы с последствиями умирания - что должно быть сделано, что не нужно делать.

Я становлюсь старше. Мне только что исполнилось 69, и по иронии судьбы через год и несколько месяцев после того как моя книга была опубликована, мой муж умер. Имеющаяся у меня информация, сделали его конец жизни намного легче - не только для меня, но и для него. Вся семья была на одной волне, и это был гораздо менее неприятный опыт, чем это могло бы быть.

М.Б.: В книге Вы пишете об эмоциях, которые может переживать умирающий человек. Что это за эмоции?

JB: Много лет назад д-р Элизабет Кюблер-Росс (Dr. Elizabeth Kübler-Ross) написала книгу "Смерть и умирание"( Death and Dying), где она перечисляет пять этапов, которые проходят люди, приближаясь к концу жизни. Фактически очень немногие проходят их все, большинство пропускает некоторые этапы и никогда не добираются до последнего - принятия. Люди могут сердиться, отрицать, они могут быть просто в ярости от возможности того, что их жизнь подходит к концу.

С другой стороны, некоторые находятся в полном принятии. Так случилось, например, с моим другом, которому был поставлен диагноз СПИД. Когда мы узнали о его болезни, ему было 69 лет - столько же сколько мне сейчас. Я не чувствую готовность умереть. Но он сказал: "Вы знаете, я прожил хорошую жизнь. Я не боюсь умереть", и тем самым снял бремя с людей, которые заботились о нем. Мы могли быть с ним на одной волне, потому что он не боялся. Удивительно то, что он прожил еще 10 лет, и наслаждался насколько мог каждой минутой все это время.

Это был очень хороший урок для меня. Мне было 50 лет тогда, и смерть казалась очень страшной. Это страшно для многих людей. Но это не значит, что мы должны просто игнорировать ее.

М.Б.: Как по-Вашему лучше реагировать на любимого человека, который умирает и испытывает сильный гнев?

JB: Я думаю, что мы должны признать его эмоции и сказать: "Да, вы не хотите покидать этот мир. Есть вещи, которые вы еще хотите сделать, есть люди, которых вы еще хотите видеть. Но как мы можем сделать это проще для вас? Что мы можем сделать, чтобы помочь облегчить вашу боль? Существуют нерешенные конфликты, которые вы хотели бы решить? ребенок, родственник или друг, с котором вы разошлись и которого хотите видеть?" Это лучшее, что вы можете сделать.

М.B.: В вашей книге Вы сделали некоторые интересные наблюдения по вопросу умирания дома. Например, Вы бросаете вызов общему убеждению, что большинство людей хотели бы умереть дома. Что вы узнали об этом вопросе?

J.B.: Интересно, что люди говорят, что хотят умереть дома до тех пор пока не доходит до дела. Возникают большие неудобства, и они понимают, что тот вид помощи, в котором они нуждаются, нелегко предоставить в домашних условиях.

Теперь есть "хоспис на дому", когда профессиональные работники приходят и помогают облегчить процесс умирания. Но вы должны иметь кого-то, кто 24-часа в сутки, семь дней в неделю в состоянии позаботиться о вас, когда нет работников хосписа. Очень часто, этого просто не бывает, как, например, в моем случае. Кроме того, я маленькая женщина, а мой муж был большим человеком, и я физически не была способна менять его положение, я не могла его помыть, удержать, когда его надо было остановить. Он испытывал сильные боли, и чтобы облегчить его конец, пришлось его поместить в стационарный хоспис.

В хосписе вся семья находила поддержку: там всегда был доступен психолог или капеллан, которые разговаривали с семьей, всегда был медицинский работник, который объяснял нам что происходит, если мы не понимали.

Вторая причина, по которой хоспис на дому был не вариантом для нас, было то, что мой муж был на Medicare (прим. ред.: страхование здоровья престарелых, правительственная программа в США и Канаде). Medicare охватывает в части хосписа четыре часа в день, пять дней в неделю. Остальные заботы должны быть оплачены из собственного кармана, тогда как стационарный хоспис полностью покрывался страховкой, и мы не должны были тратить ни цента.

M.B.: Не могли бы Вы рассказать о хосписе?

J.B.: Есть два аспекта хосписа. Одним из них является то, что мы называем паллиативной помощью, которая должна быть доступна каждому и которая помогает пациенту чувствовать себя комфортно физически, эмоционально и духовно, насколько это возможно.

Но в хосписе, есть больше чем это. Каждый симптом, все, что приносит вам неудобство - тошнота, икота, любые симптомы, которые поражают людей в конце жизни, для каждого из них осуществляется уход, а не только по вашему основному заболеванию.

М.Б.: Зачастую некоторые люди слишком долго ждут, прежде чем обращаются в хоспис?

J.B.: Многие люди ждут слишком долго. Большинство ждут слишком долго. Средняя продолжительность пребывания в хосписе для больных в США в настоящее время составляет 18 дней. Для большого количества пациентов, однако, это только неделя или три дня или даже один день, Это значит, что пациенты не получили помощи, в которой они действительно нуждались.

Мы действительно должны смириться с тем, что в определенный момент, лечение болезни больше не выход; это делает ваш конец жизни комфортным, насколько это возможно для человека. Когда мы можем прийти к соглашению, что болезнь зашла слишком далеко и другого выбора нет - это время, чтобы пойти в хоспис, а не в последнюю минуту, когда вы больше не можете дышать.

М.B.: Но это так больно и тяжело признать. Не так ли?

J.B.: Это очень трудно, и лучше всего, если пациент сделает признание сам, как это сделала моя подруга, которая воевала в течение двух с половиной лет со своей болезнью, одним из видов рака, поразившим ее иммунную систему. Но как только она поняла, что лечение больше ей не помогает, она объявила, что пришло время идти в хоспис. И она жила несколько недель в комфорте хосписной помощи, в том же хосписе, куда потом поступил мой муж. Я была настолько впечатлена заботой, которую она там получила, что не было больше вопросов, как мы поступим, когда придет время.

М.B.: Вы говорили ранее о том, что тот кто приближается к смерти проходит определенные стадии. А как близкие переживают горе?

J.B.: Те же пять этапов горя, как и смерти, были освещены Элизабет Кюблер-Росс. И снова, как и в смерти и умирании, люди не обязательно проходят через эти этапы. Некоторые кричат, бессвязно говорят и продолжают в том же духе и чрезвычайно трудно смиряются с тем, что они потеряли близкого человека. С другой стороны, некоторые люди приходят к принятию правильно: они знают, что они сделали все возможное, что с человеком хорошо обращались, и жизнь должна продолжаться.

Горе это не болезнь. Мы должны избавиться от мысли, что когда кто-то скорбит, то они делают что-то неправильно и его следует лечить. Лишь очень немногие люди действительно нуждаются в лечении, те, кто по-прежнему парализован и не в состоянии "жить" через год после того как они потеряли близкого человека. Тогда необходимо лечение. Но таких людей очень мало.

М.B.: Есть что-нибудь в Вашем личном опыте горя, что удивило Вас?

J.B.: Когда моя мать умерла, мне было 16 лет. Я плакала целый год о ней. Я не была готова принять это в тот момент, и это было хорошо. В ситуации с мужем самое трудное было, когда я делала вещи, которые мы традиционно делали вместе. Но я действительно была поражена тем, что я была в состоянии делать их одна.

Или еще один классический пример. Я всегда ненавидела ходить в кино одна и никогда этого не делала. Теперь я посмотрела уже три фильма. И когда что-то происходит в фильме, что я не понимаю, и мужа нет рядом со мной, чтобы спросить: "Что произошло? Откуда это взялось?", я спрашиваю у тех кто сидит рядом. И они отзываются, и объясняют мне.

М.B.: Есть ли что-нибудь еще из личного опыта, что Вас удивило или чем бы Вы хотели бы поделиться?

J.B.: Есть две вещи. Во-первых, мы позволили себе верить тому, что врачи говорят нам. У нас не было причин не верить им - четыре врача согласились, что определенный вид паллиативного лечения может облегчить его симптомы, заставит чувствовать себя лучше, и поможет прожить на несколько недель дольше. Мы пытались заставить его прожить достаточно долго, чтобы он мог присутствовать на концерте в его честь. Таким образом, мы позволили себе верить тому как врачи собирались ему помочь. На самом деле, это сделало его совершенно несчастным. Однажды, я наконец сказала: "Это не работает. Он не чувствует себя лучше, он чувствует себя хуже и настало время остановиться". И тогда врачи сказали: "Да, мы согласны". Это смешно, пока я не сказала, они не говорили этого.

Другая вещь, которая действительно поразила меня - необычная реакция жен моих сыновей. Как они были прекрасны со своим свекром в конце его жизни, как они сидели час за часом, делали все, чтобы ему было удобно, неоднократно говорили как они его любят и как много его жизнь значит для них. Мои сыновья меня не удивили, они очень любящие и умеют хорошо высказывать свои мысли. Когда отец еще был в полном сознании, они сказали ему как много он значил для них, как они будут передавать детям то, чему он их научил в жизни.

М.B.: Как Вы думаете существует "хорошая смерть"? Мне кажется, что опыту Вашего мужа можно дать определение "хорошая смерть".

J.B.: Ну, это было настолько хорошо, насколько это было возможно в этих обстоятельствах.

М.B.: А вы не задумывались о том, существует такая вещь как хорошая смерть?

J.B.: Я думаю, что определение "хорошая смерть" разное для разных людей. Для одних это может быть ярость против конца света, для других, например, как для моего мужа - полное признание того факта, что конец уже совсем близко, и чем скорее он придет, тем лучше. Мы не должны заставлять людей, которые умирают принимать нашу концепцию хорошей смерти. Мы должны принять концепцию хорошей смерти умирающего человека.

Полный текст интервью на www.greatergood.berkeley.edu