15 февраля - Международный день детей, больных раком

15 февраля - Международный день детей, больных раком, учрежденный международной организацией International Confederation of Children Cancer Parent organizations (Международная конфедерация организаций родителей детей, больных раком) для всемерной поддержки детей и их родителей в борьбе с этим страшным заболеванием.

Все письма родителей, которые получает фонд "АдВита", начинаются примерно одинаково: "Мир рухнул. Жизнь раскололась надвое…" Для каждого из родителей такая болезнь ребенка кажется чем-то близким к концу света. На семью, которая жила обычной жизнью, сразу начинают сыпаться проблемы, одна тяжелее другой. И самостоятельно с ними не справиться.

Во-первых, это настоящий психологический шок и для родителей, и для ребенка. Самое главное, что требуется в первые минуты после постановки диагноза, - грамотная психологическая поддержка, выведение из состояния ступора, потому что ребенку и маме нужно собраться с силами и начать бороться. Но у нас нет ставок психологов в детских онкологических отделениях и нет такой медицинской специальности в вузах – детский онкопсихолог.

Во-вторых, это длительное тяжелейшее многомесячное лечение. Значит, кто-то из родителей должен на несколько месяцев (иногда на срок до полутора лет), переселиться в стерильный бокс вместе со своим ребенком. И быть ему там не только папой-мамой, но и подружкой, нянечкой, санитаркой, психологом. Хорошо, если семья полная и один из родителей продолжает работать. Если же мама с ребенком одна, то семья оказывается на грани полуголодного существования: больничный и пенсия ребенка по инвалидности – на это нужно не только жить, но и покупать лекарства.

Многие родители теряют работу, многие семьи распадаются, не выдерживая нагрузок. Все эти месяцы каждой семье нужна постоянная помощь, материальная и социальная. Но у нас нет ставок социальных работников в детских онкологических отделениях, поэтому каждое действие – оформление инвалидности, поход за продуктами или лекарствами и т.д. – сопряжено с трудностями, зачастую мамам просто не на кого оставить ребенка, который нуждается в постоянном уходе.

Во время лечения нужны и дорогие лекарства, которых не хватает в больницах, и доноры крови, которых тоже не хватает, и деньги на оплату анализов и исследований, и многое другое. Понятное дело, что все эти проблемы нужно решать системно, с участием государства и общества. Но пока они являются головной болью родителей, врачей и волонтеров благотворительных организаций.

Что значит помочь ребенку, больному раком? Это значит быть рядом и помочь тем, чем нужно в данный момент, идет ли речь о деньгах, лекарствах, донорах крови или психологической поддержке. Но это не все. Нужно попытаться переломить отношение к этой проблеме – слишком много мифов и фобий связано с ней.

На днях, готовя одну из публикаций про девочку, которой нужна трансплантация костного мозга, мы узнали, что, оказывается, родители ее одноклассников, узнав о диагнозе, запретили своим детям общаться с ней: "Вы же не знаете, откуда у вас это. А вдруг это заразно?" - было сказано маме. Это петербургская школа, а не какой-нибудь заброшенный поселок на краю ойкумены!

Какое-то время назад дети, больные раком, и их родители в Индии устроили демонстрацию под лозунгами: "Мы живы! Мы не заразны!" Похоже, нашим детям впору тоже выходить на улицы, чтобы защитить себя… Слава Богу, в другом классе, где учится одна из наших подопечных, все одноклассники поголовно надели маски, оберегая девочку от случайной инфекции на фоне сниженного иммунитета после химиотерапии. Это пример настоящей заботы и любви, в противовес невежеству, фобиям и агрессии.

Другой миф – что помогать этим детям бесполезно, потому что рак не лечится. Нет, это не так! Детский рак лечится гораздо лучше взрослого, некоторые диагнозы дают почти 100% излечение! Даже за время существования фонда, а это около восьми лет, мы насчитываем вылечившихся подопечных сотнями. И эти жизни оказались спасенными не только благодаря искусству и самоотверженной работе врачей, мужеству детей и их родителей, но и потому, что вовремя нашлись люди, которые их поддержали. Пришли и сдали кровь. Пожертвовали деньги на лекарства. Вовремя принесли новую игрушку и поиграли с ребенком.

У нас есть подопечный, подросток, который после того как попал в больницу, долгие недели ни с кем не хотел разговаривать. Сейчас он уже практически закончил лечение, но вспоминать первые дни ему до сих пор тяжело. Найти ключик к каждому, помочь воспрянуть духом, отвернуться от стены и начать сопротивляться – это дорогого стоит…

Еще один миф – о том, что суммы так велики, что сто рублей ничего не решают, поэтому пусть жертвуют богатые корпорации, а мы все равно ничего не изменим. Во всем цивилизованном мире основа благотворительности – именно люди, которые перечисляют маленькие суммы, просто этих людей должно быть много.
Если посмотреть на историю России, то, с одной стороны, мы увидим, что все знаменитые питерские больницы построены, как правило, на купеческие деньги, с другой стороны, отчеты обществ о доставлении средств в эти больницы говорят о том, что поток "копеечных" пожертвований был не меньшим.

Сейчас у нас в фонде есть программа, "Благотворительная открытка" - мы издаем открытки по рисункам больных детей и распространяем их на акциях. Но это еще дореволюционная традиция: Императорское Человеколюбивое Общество в 1914 году выпустило благотворительную открытку, чтобы собрать средства на содержание лазаретов. Община Святой Евгении, известная также как "Издательство Красного Креста", выпустило 6400 наименований открыток – для этой организации это стало главным способом сбора пожертвований, хотя это были именно "копеечные" пожертвования.

История дореволюционной России поражает размахом благотворительности. Бедные и богатые объединялись в строительстве больниц и приютов, это было всеобщее дело, и оно за честь почиталось. В советское время традиция милосердия была уничтожена. Сколько времени должно пройти, чтобы она вернулась?

Можно сказать, что детям нужны жертвователи, доноры крови, волонтеры. Но лучше – что им нужны друзья. Им и их родителям. Друзья, которые не готовы мириться с тем, что взрослые готовы не заметить, оставить на произвол судьбы больных детей. Просто не готовы с этим согласиться.

Наш фонд помогает детям четырех больниц. Мы всегда рады всем, кто хочет помочь. Мы всегда объясним и расскажем, как это сделать и кому нужна помощь прямо сейчас.

15 февраля в 17.30 в Лофт Проекте ЭТАЖИ (Лиговский пр., 74) в галерее "Фортуна" состоится премьера документального фильма режиссера Павла Руминова "Это просто болезнь". Это первый фильм в России, полностью составленный из интервью тех, кто победил рак: детей, их родителей, взрослых пациентов. В фильме девять бывших подопечных "Адвиты". Они здоровы, прекрасны, жизнерадостны и убедительны. Кто-то женился, кто-то сдал на спортивный разряд, кто-то заканчивает школу… И их свидетельства гораздо красноречивее всех логических аргументов: они живы, потому что в свое время нашлось достаточное количество людей, которым оказалось не все равно.

Сегодня – Международный день детей, больных раком. Им нужна помощь. Просто не пройдите мимо – и тогда у них будет жизнь.

Если Вы хотите помочь, пишите на mail@advita.ru, и мы ответим на все ваши вопросы.

Подробная информация о подопечных фонда и их нуждах: www.advita.ru

Спасибо всем, кто помогает нашим детям жить.